Arena MoveS 2018

Geldbesteding

Share Your Energy

Arena

MoveS

De kerngedachte van MoveS is simpel en rechtdoorzee: samen komen we in beweging en alles wat we doen staat in het teken van het bereiken van ons einddoel: een MS-vrije wereld. Deze ambitie willen we bereiken door meer awareness te creëren rondom MS en meer evenementen te organiseren die beweging faciliteren.


ArenA MoveS is net als Klimmen tegen MS en de MS-Hackathon één van die evenementen. De netto-opbrengsten van deze evenementen 
wordt besteed aan onderzoek. Hiervoor werken we samen met bekende organisaties als Stichting MS Research en de landelijke vereniging voor MS Patiënten (MSVN). De samenwerking met partijen zoals Stichting MS Research is voor ons essentieel, omdat we daarmee zeker weten dat onze fondsen effectief besteed worden en 100% rechtstreeks naar onderzoek gaan. MS Vereniging Nederland geeft mensen met MS een stem; hierdoor zijn hun wensen goed in kaart gebracht. Een perfecte driehoeksverhouding die nodig is om ons einddoel te bereiken: een MS-vrije wereld.”

 

Sneller naar een MS-vrije wereld dankzij een uniek initiatief van MoveS, Stichting MS Research en de MS International Federation (MSIF).

Op 12 april 2018 is de allereerste Global MS Research Booster Award is uitgereikt aan Dr. Benjamin Clarkson (Rochester, USA), een internationaal toptalent binnen het MS-onderzoek. De award bestaat uit een subsidie van 162.146,- voor twee jaar onderzoek naar de oorzaken van MS en is volledig gefinancierd door MoveS. Edwin van Wijngaarden, medeoprichter van MoveS, overhandigde de prijs in aanwezigheid van een gevarieerd publiek uit binnen- en buitenland. Wat alle aanwezigen verbond was hun gezamenlijke strijd voor een MS-vrije wereld. Peer Baneke, directeur MSIF: “Wij hopen dat dit initiatief organisaties in andere landen inspireert om samen met andere partijen nieuwe fondsen voor MS-onderzoek te genereren.” 

Booster Award

De Global MS Research Booster Award is een samenwerking tussen MoveS, Stichting MS Research en de MSIF. Het doel van de award is sneller een oplossing vinden voor een MS-vrije wereld. Onderzoekers uit de hele wereld kunnen een aanvraag indienen voor de award. Het onderzoek moet innovatief zijn en gericht op het vinden van de oorzaken van MS. Daarnaast is samenwerking met een Nederlands MS-centrum vereist. Op deze wijze kan opgedane kennis ook worden geïmplementeerd in Nederland. Het winnende onderzoek van Clarkson genaamd “How do neuronal responses to myelin loss contribute to progression in MS?”  betreft een samenwerking met Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc MS Centrum in Amsterdam.

Het onderzoek

Dr. Benjamin Clarkson ontving de Global MS Research Award in aanwezigheid van zijn vader. Bijzonder omdat zijn vader MS heeft en Clarkson heeft geïnspireerd tot een carrière binnen het MS-onderzoek.

 “Ik wil mijn vader bedanken, zonder hem had ik hier vandaag niet gestaan” Benjamin Clarkson

Clarkson: “Het doel van mijn onderzoek is ontdekken wat de progressie van MS aanjaagt. Wij zien dat hersengebieden die zijn aangedaan door MS met elkaar in verbinding staan via zenuwbanen. Zenuwcellen kunnen niet alleen signalen uitzenden, maar ontvangen ook signalen uit de omgeving van hun uitlopers, zogenaamde achterwaartse signalering. De zenuwuitlopers in MS-ontstekingen ontvangen signalen van ontsteking en van afbraak van myeline. Wij zien dat deze signalen leiden tot blijvende veranderingen in de zenuwcel. Wij denken dat dit proces een belangrijke bijdrage levert aan de progressie van MS.”

Op de vraag waarom dit onderzoek belangrijk is, geeft Clarkson een duidelijk antwoord: “Bij gevorderde MS vinden we afwijkingen in het centrale zenuwstelsel zoals verstoringen in de hersennetwerken en krimp van het hersenweefsel. Deze afwijkingen veroorzaken symptomen zoals cognitieve problemen, vermoeidheid en spasticiteit. Als we begrijpen wat de aanzet vormt van MS progressie, kunnen we nieuwe strategieën ontwikkelen om deze symptomen te behandelen en de ziekte te stoppen.”   

De grootste wetenschappelijke doorbraken zijn ontstaan door een toeval. Wetenschappers met een bewezen staat van dienst binnen het MS-onderzoek moeten de kans krijgen om buiten de gebaande paden te gaan. Daarom heeft MoveS in samenwerking met MS Research vier Out-of-the-Box Grant onderzoeken geselecteerd waarvan er één in 2017 in aanmerking is gekomen voor de Grant. De projecten zijn allen goedgekeurd door de Wetenschappelijke Raad.

Op 24 oktober 2017 werd door MoveS en Stichting MS Research de grant bekend gemaakt met een waarde van €100.000 om vernieuwend onderzoek naar MS mogelijk te maken. Onderzoekers werden opgeroepen om een onderzoeksvoorstel in te dienen voor de grant. De uiteindelijke keuze van het winnende onderzoek lag bij de deelnemers van de evenementen van MoveS (Klimmen tegen MS en ArenA MoveS). 

Het gaat om onderzoek naar het begin van een MS-ontsteking. Meer specifiek, naar microglia clusters om ontwikkeling van MS in een vroegtijdig stadium te herkennen en te stoppen. Dr. Inge Huitinga, directeur van de Nederlandse Hersenbank: “Microglia zijn kleine hersencellen die afvalstoffen in de hersenen opruimen. We vermoeden dat microglia clusters, kleine lokale ophopingen van enkele cellen, het eerste stadium van een MS-ontsteking vormen.”  Wij weten dat met deze grant een langverwachte wens van Inge in vervulling gaat en feliciteren haar van harte met deze grant.

De netto fondsen die in 2015/2016 zijn gerealiseerd met Klimmen tegen MS en ArenA MoveS zijn besteed voor de oprichting van het Expertisecentrum Cognitie, een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit is een uniek kenniscentrum in de wereld van multiple sclerose (MS). MoveS heeft  het benodigde bedrag van €715.000 dat nodig was om dit Expertisecentrum te kunnen starten bij elkaar gebracht waardoor het Expertisecentrum in 2017 is geopend.

Dat mensen met MS  vaak moeten leven met ernstige, progressieve lichamelijke klachten, is inmiddels veelal bekend. Minder bekend zijn de problemen met het denkvermogen (cognitie) waarmee met name jonge mensen worden geconfronteerd. Deze klachten leiden tot een sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het bestaan van alledag. Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS ervaart deze problemen. Momenteel zijn er geen behandelingsmogelijkheden voor de cognitieve symptomen van MS beschikbaar; daar wil dit Expertisecentrum verandering in brengen. Het Expertisecentrum richt zich op specialistische zorg en fundamenteel onderzoek, en zal niet alleen de hersenprocessen die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve problemen onderzoeken, maar zich ook richten op mogelijke behandelingen.

Het Expertisecentrum Cognitie is een translationeel centrum. Dat betekent dat vragen uit de praktijk onderwerp worden van onderzoek en resultaten uit het onderzoek meteen kunnen worden toegepast in de praktijk. Onlangs is er binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam een speciaal spreekuur opgezet voor mensen met MS die veel cognitieve klachten hebben. Daarbij werken meerdere afdelingen multidisciplinair samen, zoals Neurologie, Radiologie, Revalidatiegeneeskunde, Klinische Psychologie alsmede Anatomie en Neurowetenschappen.

Jeroen Geurts, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en leider van het onderzoek naar cognitie bij MS: “We onderzoeken bijvoorbeeld of een danstraining effect heeft op de cognitieve problemen bij MS. Daarnaast testen we het effect van bestaande MS-medicatie op cognitieve problemen. Ook kijken we of het trainen van de hersenen helpt. Daarnaast vormt het fundamentele onderzoek naar de oorzaak van MS een belangrijk aandachtsgebied van het Expertisecentrum.”

Het Expertisecentrum Cognitie is onderdeel en een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam dat al ruim 15 jaar onderzoek doet naar MS voor betere zorg aan mensen met MS. Professor Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam: “Met deze geweldige bijdrage kunnen we echt een sprong voorwaarts maken naar het vinden van een oplossing voor een van de problemen bij MS die een enorme impact op de kwaliteit van leven heeft.”

Onderstaand een link naar verschillende artikelen:

http://www.medicalfacts.nl/2016/05/10/langgekoesterde-droom-uniek-multiple-sclerose-expertisecentrum-cognitie-wordt-eindelijk-werkelijkheid/

https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/Expertisecentrum_Cognitie/

BIG DATA ONDERZOEKSFASE 1

In 2016 heeft MoveS een bedrag ad €350.000 overgemaakt naar het Nationaal MS Fonds voor het eerste jaar van het onderzoek “From big data and molecular landscape to personalized diagnosis, prognosis and treatment of multiple sclerosis (MS)” van Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens van de Radboud Universiteit Nijmegen ondersteund. De onderzoekers hebben een ‘overzichtskaart’ samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in deze biologische processen is het resultaat. Ook zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.

Uit dit enorme onderzoek komen vervolgstappen voort. Zo wordt ‘MSmap’ gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie. Uit deze ‘MSmap’ kunnen gegevens worden gehaald die de diagnose en prognose bij mensen met MS kunnen ondersteunen. Diverse binnen- en buitenlandse MS-centra zijn hierbij betrokken.

De genezing van MS komt dichterbij door het testen van drie stoffen die aangrijpen op de biologische processen in een MS-celmodel dat gebaseerd is op stamcellen die afgeleid zijn van MS patiënten. Dit gebeurt in samenwerking met Dr. Valentina Fossati van The New York Stem Cell Foundation in Amerika.

In 2014 hebben we onze informele rechtstreekse relatie met het Nationaal MS Fonds verbroken. De belangrijkste redenen hiervoor zijn; MoveS wil een fondsenwervend platform zijn (en alleen dat) voor alle MS patiënten in Nederland en geen partij kiezen en MoveS is en wil op termijn een belangrijker internationaal fondsenwervend platform zijn en daardoor ook tegemoet komen aan de wensen van internationale deelnemers/actievoerders.